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特定非営利活動法人 キープ・ママ・スマイリングは、入院中の子どもに付き添うお母さんやご家族を支援しています。全国の小児病棟で付き添い入院中のお母さん・ご家族へ「付き添い生活応援パック」を無償配付するなど、心身ともに疲弊している親御さんに寄り添いながら、過酷な環境の改善を目指しています。今回は理事長である光原さんにお話を伺いました。

理事長の光原さん(写真右下)と活動メンバー

光原さんの経歴とキープ・ママ・スマイリングを始めたきっかけを教えてください。

大学卒業後に株式会社リクルートに入社し、医療サイトの編集長を務めたりと多忙な日々を過ごす中、35歳で長女を妊娠し、出産しました。ところが、長女は生後すぐに救急車で大学病院に搬送され、生まれて５日後に手術を受けました。術後、ICUを経て個室に移った際に、初めて泊まり込みでの付き添いを依頼されました。子どもと１秒も離れたくないという気持ちもありましたし、子どもの身の回りの世話は親がするものなんだ、と感じました。

しかし、数年後に出産した次女が入院した病院では、家族は付き添うことができず、病院によって付き添いのルールが異なることを知りました。ルールは異なれど、小児病棟においてはどこも慢性的に人手が足りない状況であり、付き添う家族が看護師さんの仕事のサポートや一部肩代わりをしている状況が当たり前となっています。

付き添いの家族は患者ではないため、ベッドはなく、食事も出ないことが多いです。病気の我が子がどうなるか不安に駆られながら、十分な睡眠も食事もとれず、入院期間が長くなるほど付き添いの家族は疲弊していきます。

一方で、長女と次女の入院に付き添ううちに、病院ごとに良いところもあると気付きました。例えば、４人部屋にシャワールームがあったり、付き添い家族にも有償で食事が出たり、シャワー中に子どもを見守ってくれる保育士さんがいたり。そんな良いところを共有し、少しでも他の事例を参考にして環境をより良くする病院が出てきたら、小児病棟の付き添い環境が改善されるかもしれないと考え、活動のために法人格をとったのがキープ・ママ・スマイリングの始まりです。

まず取り組んだのが、東大病院に隣接する付き添い家族向けの滞在施設「ドナルド・マクドナルド・ハウス」でご飯を作るボランティアでした。この施設には自炊可能なキッチンがありますが、遠方から入院しに来ているご家族は、自炊する余裕を持てないことも多々あります。そこで、応援の気持ちを、美味しいご飯作りという形で届けました。幼い子どもの病気が自分のせいではないかという自責の念や、治るだろうかと不安でいっぱいの親御さんが、ホッとできる瞬間をお届けしたいという一心でした。

ご飯作りの様子

これまで最も困難なこと、また良かったことは何でしたか？

新型コロナウイルスの感染拡大によって、集合して料理をすることや、病院に入ることができなくなってしまいました。そんな中でも、私たちにできる支援を模索していたところ、付き添いの交代ができなくなり、今まで以上に大変だという親御さんたちの切実な声が聞こえてきました。そこから生まれたのが「付き添い生活応援パック」です。スタッフが集まることすらままならない状況でしたが、過酷な付き添いを続ける親御さんのためにと、気を付けて梱包を行っていたことを思い出します。コロナが1つの転機となり、私たちの柱となる活動が生まれたことは、まさに「人間万事塞翁が馬」だったと感じています。

FITからの寄付金はどのように使用されていますか？

助成金で対応しづらいシステム開発費に使用しました。付き添いパックの募集はウェブで行っており、エントリーから審査、在庫管理、発送までを、これまではGoogleフォームやスプレッドシートを駆使して手作業で実施していました。FITの寄付金を活用して、エントリーから発送まで一貫したシステムを開発できたことで、作業が格段に効率的になりました。いまでは発送後のアンケートまで、同じシステムで実施できています。自由度高く活用できる寄付金のおかげで、今後の活動の広がりにも耐えうる体制ができました。本当にありがたいです。

私たちからはどのような支援ができるでしょうか？

世の中にはさまざまな社会課題があり、沢山の団体が熱い想いを持って課題解決に向けて活動をしています。支援する側も、それぞれが心動かされる活動をサポートするのが一番だと思います。私たちの活動も、誰かの心に響くと信じていますので、一人でも多くの方にまずは知ってもらいたいです。
また、付き添いパックの中に詰める商品は継続して集め続けています。常温で保存できる食品、衛生用品、そして院内で暮らす際に使う生活用品など、何かあればご提供いただけると嬉しいです。商品がなくても、例えば、社内でフードドライブを実施したものを提供いただくこともあります。本や不用品を売ってチャリティにするなど様々な形の支援があるので、できることから取り組んでいただけると助かります。

付き添いパックの中身の一例

今後はどのような活動の広がりを考えていますか？今後の展望をお聞かせください。

まだ支援が必要なすべての人にはリーチできておらず、私たちの活動を退院間際や退院後に知る方も少なくありません。入院してすぐ、支援を必要とする方に届くように活動していきたいです。
また、事情があって付き添いで泊まれない、遠方から時間をかけて通院している方への支援も必要だと感じており、新しく取り組んでいきたいと考えています。
昨年オープンさせた付き添い入院クチコミサイト「つきそい応援団」もコンテンツを拡充し、多くの方に使っていただけるように育てていきたいです。
さらに最近感じるのは、就労と付き添いの両立の難しさです。小児医療が抱える制度のことは国に、付き添い家族の食のサポートのことは病院に働きかけていきますが、企業にもできることがあるのではないかと考えています。例えば、社員の子どもが長期入院した場合のサポートや、付き添い休暇など、就労と付き添いの両立が叶うような制度ができればと考えています。

最後にこの記事を読んでいる方にメッセージをお願いします。

小児医療の付き添いは、まだまだ当事者にしか知られていないのが現状です。親は頑張るものだから大変なのは当たり前と思われ、親自身も付き添い中に担っていることは親がやるのが当然で、この過酷な環境は変わらないものだと思い込んでいたこともあり、これまで過酷な付き添い環境は変わってきませんでした。この現状を知り、変えていくべきだという声が大きくなることが、国や病院を動かす力になると思います。ぜひ周りの方に、私たちの活動を話してみてください。
そして、もし近くに付き添いで大変な思いをされている方がいらっしゃったら、黙ってそっと美味しいものを渡していただければと思います。そういう小さな一歩から、暖かい世の中が広がっていくことを願っています。

特定非営利活動法人 キープ・ママ・スマイリング
https://momsmile.jp/